EVOLUTION DE LA PRISE EN CHARGE THÉRAPEUTIQUE DANS L’HÉMOPHILIE A SÉVÈRE : DES ENTRETIENS PHARMACEUTIQUES POUR ACCOMPAGNER LES PATIENTS.
Réf. 002 M
Rémi PIERAGOSTINI1, Simrandeep SINGH1, Mehdi NASR ALLAH1, Rui BATISTA1, Isabelle LOPEZ1
1 : Pharmacie à Usage Intérieur, Cochin, 27 Rue du Faubourg Saint-Jacques, 75014 Paris
Voir le poster complet
Résumé du poster
Introduction : La prise en charge de l’hémophilie A sévère sans inhibiteurs repose essentiellement sur une thérapie substitutive nécessitant l’administration intraveineuse de facteurs VIII avec un risque d’immunogénicité important. Agréé aux collectivités en prophylaxie non substitutive pour cette indication en 2020, emicizumab (EMZ) est un anticorps monoclonal bispécifique qui imite l’action du facteur VIII. Les modalités d’administration sous-cutanée, couplées à un mécanisme d’action innovant et un prix important, environ 40 000€ par mois, requièrent un accompagnement des patients dans le cadre de nouvelles séances d’éducation thérapeutique ciblées sur ce médicament.
Matériels & méthode : Les différents supports, conçus de manière multidisciplinaire, remis aux patients avant de débuter EMZ sont : un questionnaire visant à apprécier les connaissances et interrogations des patients, une fiche d’aide à l’administration, et une fiche conseil patient sur l’origine, la fabrication, la gestion, le transport et la conservation de ce médicament.
Le programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) prévoit, après l’entretien médical d’initiation, une formation des patients à l’auto administration d’EMZ par les infirmières. La seconde consultation est consacrée à un entretien pharmaceutique adapté à chaque patient selon ses réponses au questionnaire et ses interrogations. Les informations utiles au bon usage d’EMZ ainsi qu’une vidéo précisant son mécanisme d’action sont également présentées. Enfin un jeu de 10 cartes reprend chacun des thèmes de la séance, sous forme de mini cas cliniques.
Résultats & discussion : Du 1er juin au 30 septembre 2020, 22 patients ont débuté un traitement par EMZ. D’après les questionnaires : la thérapie substitutive par facteurs VIII a l’inconvénient d’être administrée par voie intraveineuse selon 19 (86 %) patients, dont 10 estimaient que la durée d’action était trop brève. Six (27 %) patients appréhendent le changement de prise en charge. La majorité des patients (n=20) imagine que leur vie et/ou la prise en charge de leur maladie vont être améliorées. Les éléments soulevant le plus d’interrogations sont la notion de temps cumulée à température ambiante pour la conservation d’EMZ et quoi faire en cas d’oubli d’une prise. Les fiches administration et conseil patient permettent d’apporter des réponses formalisées à ces questions. La compréhension du mode et de la durée d’action par les patients de cette nouvelle prophylaxie, leur permet de mieux la positionner par rapport à leur thérapie substitutive.
Conclusion : Les changements majeurs induits par EMZ nécessitent un accompagnement individualisé pour chaque patient. La création de supports est essentielle pour formaliser les formations et répondre le plus exhaustivement possible aux besoins des patients. De plus, la formation au bon usage d’EMZ par les pharmaciens permet une implication plus importante des patients. Une consultation d’évaluation des connaissances acquises grâce aux séances d’ETP est actuellement mise en place.
Mots clés : éducation thérapeutique, hémophilie, emicizumab
Matériels & méthode : Les différents supports, conçus de manière multidisciplinaire, remis aux patients avant de débuter EMZ sont : un questionnaire visant à apprécier les connaissances et interrogations des patients, une fiche d’aide à l’administration, et une fiche conseil patient sur l’origine, la fabrication, la gestion, le transport et la conservation de ce médicament.
Le programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) prévoit, après l’entretien médical d’initiation, une formation des patients à l’auto administration d’EMZ par les infirmières. La seconde consultation est consacrée à un entretien pharmaceutique adapté à chaque patient selon ses réponses au questionnaire et ses interrogations. Les informations utiles au bon usage d’EMZ ainsi qu’une vidéo précisant son mécanisme d’action sont également présentées. Enfin un jeu de 10 cartes reprend chacun des thèmes de la séance, sous forme de mini cas cliniques.
Résultats & discussion : Du 1er juin au 30 septembre 2020, 22 patients ont débuté un traitement par EMZ. D’après les questionnaires : la thérapie substitutive par facteurs VIII a l’inconvénient d’être administrée par voie intraveineuse selon 19 (86 %) patients, dont 10 estimaient que la durée d’action était trop brève. Six (27 %) patients appréhendent le changement de prise en charge. La majorité des patients (n=20) imagine que leur vie et/ou la prise en charge de leur maladie vont être améliorées. Les éléments soulevant le plus d’interrogations sont la notion de temps cumulée à température ambiante pour la conservation d’EMZ et quoi faire en cas d’oubli d’une prise. Les fiches administration et conseil patient permettent d’apporter des réponses formalisées à ces questions. La compréhension du mode et de la durée d’action par les patients de cette nouvelle prophylaxie, leur permet de mieux la positionner par rapport à leur thérapie substitutive.
Conclusion : Les changements majeurs induits par EMZ nécessitent un accompagnement individualisé pour chaque patient. La création de supports est essentielle pour formaliser les formations et répondre le plus exhaustivement possible aux besoins des patients. De plus, la formation au bon usage d’EMZ par les pharmaciens permet une implication plus importante des patients. Une consultation d’évaluation des connaissances acquises grâce aux séances d’ETP est actuellement mise en place.
Mots clés : éducation thérapeutique, hémophilie, emicizumab